По результатам экспертной оценки проект получил максимальные оценки — 3 из 3 баллов по социально-экономическому потенциалу и 3 из 3 по соответствию вызовам времени.
От разрозненной помощи — к единой системе
Диагноз СД1 меняет жизнь всей семьи. Родителям приходится в короткие сроки освоить большой объём новой информации, научиться принимать решения в самых разных ситуациях и одновременно помочь ребёнку адаптироваться к жизни с заболеванием.
При этом потребности семьи меняются по мере взросления ребёнка. Задачи родителей после постановки диагноза отличаются от задач семьи с младшим школьником или подростком, который постепенно учится самостоятельно управлять своим заболеванием.
«Диа-навигатор» предлагает выстроить единый маршрут, который позволит семье получать необходимую информацию, консультации и практические инструменты на разных этапах жизни с СД1.
Проект предполагает объединение информационных, образовательных, психологических и практических ресурсов с учётом возраста ребёнка и конкретных потребностей семьи.
Одним из ключевых элементов станут возрастные маршруты, которые помогут определить актуальные задачи и необходимые ресурсы на каждом этапе. Важной частью проекта также должно стать цифровое окно — единая точка доступа к информации и инструментам помощи.
Что отметили эксперты
Эксперты отметили комплексность и системность подхода, а также возможность его дальнейшего масштабирования.
Среди сильных сторон проекта были выделены:
- возрастные маршруты;
- цифровое окно;
- проработка ресурсов для реализации;
- соответствие актуальным государственным приоритетам, включая цифровизацию, инклюзию и сохранение человеческого капитала.
Важной частью оценки стала и обратная связь по возможным рискам. Среди них эксперты выделили кадровое обеспечение и необходимость межведомственного взаимодействия — синхронизации работы здравоохранения, социальной защиты и образования.
Что дальше?
Полученная оценка стала для Фонда важным подтверждением актуальности идеи и одновременно ориентиром для её дальнейшей доработки.
Сейчас мы продолжаем развивать концепцию «Диа-навигатора», уточнять механизмы реализации и искать партнёров и единомышленников для дальнейшей работы над проектом.
Наша задача — создать систему, в которой семья после постановки диагноза получает понятный маршрут, необходимые знания и доступ к профессиональным ресурсам на каждом этапе — от первых дней после диагностики до самостоятельной взрослой жизни.
Эта статья кому-то нужна прямо сейчас
Поделитесь, и человек её найдёт.